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无肌病性皮肌炎严重吗

王昱 副主任医师
三级甲等 北京大学第一医院 风湿免疫科
我要问专家

无肌病性皮肌炎是一种相对严重的疾病,它虽然不如有肌病性皮肌炎那样广泛累及肌肉,但仍然需要引起重视并及时治疗。

无肌病性皮肌炎是一种以皮肤症状为主要表现的自身免疫性疾病,属于皮肌炎的一种特殊类型,其特点是没有或仅有轻微的肌肉受累。患者通常表现为典型皮肌炎的皮肤症状,如向阳疹、Gottron疹、披肩征、V字征等,但肌肉力量和肌酸激酶水平基本正常或仅有轻微异常。诊断主要依靠临床表现、皮肤活检、肌电图等,有时需要排除其他类似疾病。治疗方法包括外用药物、口服免疫抑制剂、生物制剂等,具体方案需个体化制定。该病通常对治疗反应较好,预后相对乐观,但如果延误治疗或治疗不当,可能会影响患者的生活质量,甚至导致皮肤萎缩、溃疡等并发症。该病可能与其他结缔组织病如系统性红斑狼疮、硬皮病等重叠,需引起警惕。近年来,随着对疾病认识的深入和新型药物的研发,无肌病性皮肌炎的治疗效果得到了进一步提高。患者应注意防晒、避免过度劳累和感染,保持良好的生活习惯,如规律作息、合理饮食等。同时,心理支持也至关重要,患者应保持积极乐观的心态,积极配合治疗。由于该病需要长期随访和管理,定期复查至关重要,因此寻求专业医疗帮助非常必要,以便及时发现病情变化并调整治疗方案。

无肌病性皮肌炎患者在日常生活中需要注意多个方面:严格防晒至关重要,应尽量避免阳光直射,外出时使用遮阳伞、遮阳帽、防晒衣等物理防晒措施,并涂抹高倍数防晒霜;要注意皮肤护理,保持皮肤清洁干燥,避免使用刺激性强的洗浴用品,选择温和的清洁剂和保湿霜;第三,避免过度劳累和剧烈运动,应根据自身情况安排适度的活动,保证充足的休息;第四,预防感染,注意个人卫生,避免接触感染源,一旦出现感染症状应及时就医;第五,合理饮食,保证营养均衡,多吃富含维生素和蛋白质的食物,避免辛辣刺激性食物;第六,定期复查,遵医嘱按时服药,出现新发症状或不适应及时就医。

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